Mese: febbraio 2019

Convocazione Assemblea soci Asla 2018

Convocazione Assemblea soci Asla 2018

Veggiano, 9 aprile 2018

 

OGGETTO: convocazione assemblea annuale soci ASLA anno 2019.

Caro Socio,

Con la presente La invito a partecipare all’assemblea annuale dei soci ASLA che si terrà il giorno 6 marzo 2019

alle ore 17,00 in prima convocazione ed alle ore 18,30 in seconda convocazione, presso la sede in Via Pedagni 16/H – Veggiano – PD.

I punti all’ordine del giorno sono i seguenti:

  1. approvazione Bilancio Consuntivo 2018
  2. approvazione Bilancio Preventivo 2019
  3. relazione della Presidente sull’attività svolta
  4. varie ed eventuali.

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Torino, studio sul colesterolo cattivo: è tra le cause della Sla

Torino, studio sul colesterolo cattivo: è tra le cause della Sla

La ricerca, con gli americani di Bethesda, è stata condotta dal gruppo di Adriano Chiò della Città della Salute.

Dimostra che anche il fumo può giocare un ruolo e elevati livelli di attività fisica possono essere fattori di rischio.

Il colesterolo cosiddetto Ldl, quello “cattivo” all’interno del colesterolo totale,  è una delle cause genetiche della Sla, la Sclerosi laterale amiotrofica. Uno  studio genetico, il più ampio finora eseguito sulla sclerosi laterale amiotrofica è della Città della salute d Torino insieme con il National Institutes of Health di Bethesda negli Stati Uniti

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Progetto a supporto della Clinica Neurologica di PD finanziato dalla Regione

Progetto a supporto della Clinica Neurologica di PD finanziato dalla Regione

PROGETTO “INTERVENTI SOCIO-SANITARI A SUPPORTO DEI MALATI DI SLA E DEI LORO FAMILIARI NELLA REGIONE VENETO”

L’associazione Asla ha presentato alla Regione Veneto, ottenendone il finanziamento, il progetto dal titolo “Interventi socio-sanitari integrati a supporto dei malati di SLA e dei loro familiari nella Regione Veneto”. Il progetto, avviato da gennaio 2018, si prefigge di migliorare la qualità di vita dei malati con SLA e dei loro familiari, integrando la presa in carico socio-sanitaria a livello regionale, avendo come principale punto di riferimento il Centro SLA di Padova che, essendo il Centro regionale, accoglie un numero molto elevato di malati provenienti da tutto il Veneto. Il progetto è, infatti, un insieme coordinato di interventi sintetizzati come segue:

  1. supporto ai malati e familiari per aspetti burocratici e organizzativi presso la Clinica Neurologica di Padova
  2. consulenza ai malati e familiari, presso le diverse sedi dell’associazione Asla dislocate sul territorio;
  3. realizzazione mappatura dei servizi esistenti per i malati e realizzazione brochure informativa comprensiva di informazioni sulla normativa e sugli aspetti fiscali, da diffondere sul territorio veneto;
  4. supporto psicologico per malati e familiari presso la Clinica Neurologica, fin dalla comunicazione della diagnosi
  5. supporto logopedico ai malati presso la Clinica Neurologica
  6. sostegno alla ricerca sulla SLA, in particolare la ricerca genetica.

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Fine vita – moduli per le disposizioni anticipate di trattamento

Fine vita – moduli per le disposizioni anticipate di trattamento

Il 31 gennaio 2018 è entrata in vigore la Legge 22 dicembre 2017, n. 219, contenente “Norme in materia di consenso informato e di disposizioni anticipate di trattamento”. Come richiamato all’articolo 1, la Legge 219 “tutela il diritto alla vita, alla salute, alla dignità e all’autodeterminazione della persona e stabilisce che nessun trattamento sanitario può essere iniziato o proseguito se privo del consenso libero e informato della persona interessata, tranne che nei casi espressamente previsti dalla legge”, nel rispetto dei principi della Costituzione (art. 2, 13 e 32) e della Carta dei diritti fondamentali dell’Unione Europea.

Lo stesso articolo afferma il diritto di ogni persona “di conoscere le proprie condizioni di salute e di essere informata in modo completo, aggiornato e a lei comprensibile riguardo alla diagnosi, alla prognosi, ai benefici e ai rischi degli accertamenti diagnostici e dei trattamenti sanitari indicati, nonché riguardo alle possibili alternative e alle conseguenze dell’eventuale rifiuto del trattamento sanitario e dell’accertamento diagnostico o della rinuncia ai medesimi”.

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Psicologi di Veneto e Friuli in rete sulla SLA

Psicologi di Veneto e Friuli in rete sulla SLA

Già dal 2016 Asla ha organizzato un gruppo di confronto e condivisone allargato a tutti gli psicologi che Veneto e in Friuli Venezia Giulia si prendono carico di malati di SLA e loro familiari. Il gruppo è stato ampliato dall’inizio del 2019 Il gruppo ha coinvolto tutti i professionisti che curano il supporto psicologico nelle diverse zone, per uno scambio reciproco di osservazioni e di buone prassi nella presa in carico. In questo gruppo sono stati costantemente presenti anche i docenti della Facoltà di Psicologia di Padova.

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