Progetto a supporto della Clinica Neurologica di PD finanziato dalla Regione

PROGETTO “INTERVENTI SOCIO-SANITARI A SUPPORTO DEI MALATI DI SLA E DEI LORO FAMILIARI NELLA REGIONE VENETO”

L’associazione Asla ha presentato alla Regione Veneto, ottenendone il finanziamento, il progetto dal titolo “Interventi socio-sanitari integrati a supporto dei malati di SLA e dei loro familiari nella Regione Veneto”. Il progetto, avviato da gennaio 2018, si prefigge di migliorare la qualità di vita dei malati con SLA e dei loro familiari, integrando la presa in carico socio-sanitaria a livello regionale, avendo come principale punto di riferimento il Centro SLA di Padova che, essendo il Centro regionale, accoglie un numero molto elevato di malati provenienti da tutto il Veneto. 

Il progetto è, infatti, un insieme coordinato di interventi sintetizzati come segue:

1. supporto ai malati e familiari per aspetti burocratici e organizzativi presso la Clinica Neurologica di Padova
2. consulenza ai malati e familiari, presso le diverse sedi dell’associazione Asla dislocate sul territorio;
3. realizzazione mappatura dei servizi esistenti per i malati e realizzazione brochure informativa comprensiva di informazioni sulla normativa e sugli aspetti fiscali, da diffondere sul territorio veneto;
4. supporto psicologico per malati e familiari presso la Clinica Neurologica, fin dalla comunicazione della diagnosi
5. supporto logopedico ai malati presso la Clinica Neurologica
6. sostegno alla ricerca sulla SLA, in particolare la ricerca genetica.

Il Centro SLA di Padova rappresenta già un’eccellenza nel panorama di servizi offerti ai malati di SLA. Tramite gli interventi previsti si riuscirà ad aumentare ulteriormente i servizi offerti di migliorare l’immagine e la reputazione del Centro.

Di seguito la descrizione dettagliata degli interventi.

SUPPORTO AI MALATI E FAMILIARI PER ASPETTI BUROCRATICI E ORGANIZZATIVI PRESSO LA CLINICA NEUROLOGICA DI PADOVA

Un referente dell’Associazione Asla, dislocato presso la Clinica Neurologica di Padova, è a disposizione di malati e familiari per un supporto organizzativo e di orientamento, nonché per rispondere ad eventuali domande, necessità di informazioni sulla malattia. La figura incaricata svolge funzioni di case-manager anche se maggiormente indirizzate ad aspetti amministrativi e organizzativi piuttosto che specificamente medici.

CONSULENZA AI MALATI DI SLA E FAMILIARI PRESSO LE DIVERSE SEDI DELL’ASSOCIAZIONE ASLA DISLOCATE SUL TERRITORIO

Le sedi operative dell’associazione Asla sono disponibili per malati e familiari fornendo i seguenti servizi:

• ascolto attivo di bisogni e delle esigenze;
• consulenza telefonica su questioni legate alla malattia e richiesta di informazioni specifiche;
• consulenza riguardo i servizi socio-sanitari presenti nelle diverse zone del Veneto a favore dei malati;
• consulenza sugli aspetti fiscali e normativi (ISEE, invalidità, procure, fine vita);
• consulenza riguardo l’invalidità civile e i contributi regionali specifici per la non autosufficienza, nello specifico sulle ICD;
• sportello informazioni sullo stato di avanzamento della ricerca sulla SLA;

REALIZZAZIONE MAPPATURA SERVIZI ESISTENTI PER I MALATI E REALIZZAZIONE BROCHURE INFORMATIVA COMPRENSIVA DI INFORMAZIONI SULLA NORMATIVA E SULLE DETRAZIONI FISCALI, DA DIFFONDERE SUL TERRITORIO VENETO

Predisposizione di uno strumento utile per illustrare:

• la mappatura dell’offerta socio-sanitaria territoriale esistente per la gestione dei pazienti con SLA;
• le informazioni in materia fiscale, invalidità, fine vita;

 SERVIZIO DI SUPPORTO PSICOLOGICO PER MALATI E FAMILIARI PRESSO LA CLINICA NEUROLOGICA

Disponibilità di un supporto psicologico ai malati e ai loro familiari, presso la Clinica Neurologica, a partire dalla comunicazione della diagnosi fino alle problematiche di fine vita.

SUPPORTO LOGOPEDICO AI MALATI DI SLA PRESSO LA CLINICA NEUROLOGICA

Presenza di un logopedista per un giorno alla settimana presso la Clinica Neurologica di Padova e presterà i seguenti servizi:

• somministrazione a ciascun paziente di un Protocollo di Valutazione della Disartria e Disfagia, finalizzato all’analisi delle funzioni: motoria-orofacciale, laringo-respiratoria, verbale e deglutito ria.
• somministrazione di un Questionario sulle abitudini alimentari con il fine di evidenziare eventuali indici di rischio di malnutrizione/denutrizione.
• Accompagnamento di ciascun malato con indicazioni personalizzate per ottenere un miglioramento delle funzioni motoria oro facciale, laringo-respiratoria, verbale, per ottenere una migliore comunicazione e alimentazione.
• Valutazione della disartria: ogni malato verrà sottoposto a valutazione clinica mirata a stabilirne la presenza e la gravità del quadro disartrico.
• Valutazione della disfagia: ogni malato verrà sottoposto a valutazione clinica mirata a stabilire la presenza, la tipologia e il livello di gravità del quadro disfagico.

 SOSTEGNO ALLA RICERCA SULLA SLA, IN PARTICOLARE LA RICERCA GENETICA

Viene realizzata attività di ricerca genetica sulla SLA presso il laboratorio dell’Azienda Ospedaliera di Padova. La parte relativa alla ricerca è fondamentale per lo sviluppo del Centro regionale per la SLA anche perché consente di migliorare la fase diagnostica. Le cartelle dei pazienti seguiti presso il Centro saranno integrate anche con la parte genetica. Nello specifico tramite la ricerca si realizzeranno i seguenti interventi:

• estrazione del DNA di tutti i pazienti attualmente in carico all’ambulatorio per le malattie neuromuscolari;
• analisi molecolari relative ai geni che risultano maggiormente candidati ad essere mutati in base alle caratteristiche cliniche dei pazienti e dei dati di letteratura;
• miglioramento dell’inquadramento diagnostico di pazienti con malattie neuromuscolari e quindi l’inserimento nel Registro Malattie Rare;
• acquisto di materiale necessario e di supporto per le analisi genetiche.