L’altra sera mia madre se ne è andata per sempre.
Dopo una lotta di quasi 18 anni contro la SLA, l’ultima di una serie di insufficienze renali che continuavano ormai da due mesi, se l’è portata via. L’unica consolazione è che abbiamo la ragionevole certezza che la morte sia sopraggiunta durante uno stato di incoscienza. È stato un trapasso indolore.
Quello che, purtroppo, non lo è stato affatto, è stato il suo decorso lungo tutti questi anni. La SLA è una malattia crudele, e ancora oggi quasi del tutto sconosciuta. E la lotta delle famiglie dei malati è molto spesso uno sforzo solitario. Malattie come questa colpiscono molto più della semplice salute. Colpiscono ogni singolo aspetto della vita di chi ne è affetto e di chi gli sta attorno, diventando il centro del loro mondo, e condizionando ogni momento della loro giornata, ed ogni loro scelta, anche a lungo termine. Noi siamo stati fortunati ed abbiamo avuto accanto a noi una folta schiera di persone che ci hanno donato il loro aiuto. A tutti i parenti, amici e professionisti che in questi anni ci hanno aiutato durante questo viaggio, grazie. Il fatto che mia madre sia riuscita a sopravvivere fino a questo punto è indice sia della straordinaria fibra di cui era fatta in vita, che del valore del vostro aiuto.
Ma non è solo per i ringraziamenti di dovere e per elaborare il lutto che vi parlo. Non mi è mai piaciuto rendere troppo pubblico il mio dolore, ma sento che oggi sia la cosa giusta da fare. Le malattie rare sono un pensiero lontano dalla mente delle masse, questa è una cosa che ho imparato nel tempo. Non si ragiona mai su di esse finché non capita qualcosa di brutto a qualcuno vicino a noi, ed è troppo tardi.
Se raccontandovi la mia esperienza e quella di mia madre c’è un messaggio che posso lanciare per farvi riflettere, per farvi considerare il problema, e per farvi lottare per migliorare le condizioni dei malati e delle loro famiglie, allora lo farò.
Se volete davvero mantenere viva la sua memoria, quello che veramente vi chiedo è, in cuore vostro, di non dimenticare mai che il problema della SLA e delle malattie rare esiste. Di non sottovalutare mai l’impatto che queste hanno su un numero di vite più grande di quello che possiate immaginare. E di non pensare mai di non avere il potere di cambiare le cose.
La solidarietà, l’impegno, il finanziamento della ricerca, forse, un giorno, potranno fare in modo che nessuno soffra come ha sofferto mia madre.
Badia Polesine, 3 gennaio 2017
Nicolò Tosarello
