La normativa regionale

Presa in carico dei malati con problematiche socio-assistenziali.
Criteri di riferimento principali:

• Domiciliarità come prima scelta.
• Integrazione socio-sanitaria (Azienda, Ulss, Comuni).
• Valutazione multidisciplinare e multiprofessionale del bisogno assistenziale.

Piano sociale della domiciliarità (piano di zona):

• Interventi erogati a domicilio e di supporto alla famiglia: assistenza domiciliare sociale, sanitaria (comprensiva della fornitura di protesi e ausili) e integrata sociosanitaria (ADI), telesoccorso e telecontrollo, interventi delle reti solidaristiche della comunità locale.
• Interventi di sostegno economico: assegni di cura e contributi economici alle persone e alle famiglie, differenziati a seconda del carico di cura, della tipologia e delle modalità di assistenza fornita, della situazione economica.
• Interventi di sollievo alla famiglia: centri diurni, ricoveri temporanei, soggiorni climatici, etc., per persone in situazione di dipendenza assistenziale.

DGR n. 4588 del 28 dicembre 2000:
Riconosce l’U.V.M.D. (Unità di Valutazione Multidimensionale Distrettuale) quale strumento metodologico specifico a garantire la realizzazione dell’integrazione socio sanitaria.

DGR n. 741 del 10/3/2000:
Istituzione del Registro Regionale per le Malattie rare con il compito di attivare il sistema informativo sulle malattie rare basato sulla cartella clinica in linea del paziente alla cui compilazione e vista partecipano tutte le unità operative, centri di riferimento, servizi ospedalieri e territoriali delle Aziende ULSS di residenza, successivamente coinvolti nel percorso assistenziale delle persone con malattie rare comprese quelle con SLA.

DGR n. 204 dell’8/2/2002:
Sono stati individuati i Presidi costituenti la rete regionale per le malattie rare, identificando al loro interno i Centri di riferimento per specifici gruppi di malattie, costituiti funzionalmente da una o più Unità Operative.

DGR n. 2046 del 3 luglio 2007:

• Sono stati istituiti i Centri Interregionali di Riferimento per le Malattie Rare.
• Sono definiti ed elencati i Centri Interregionali di Riferimento e le corrispondenti Unità Operative in relazione alla SLA, il cui codice di esenzione è RF 0100.
• Centri di riferimento per la SLA nel Veneto: Padova, Verona, Treviso, Vicenza e Rovigo.

DGR n. 2169 dell’8/8/2008:

• Viene istituito il Coordinamento Regionale per le Malattie Rare e collocato il Registro Malattie Rare.
• I pazienti affetti da SLA possono accedere gratuitamente ai trattamenti, quando necessari, se la prescrizione viene effettuata da un Centro di Riferimento tramite il sistema informatizzato unico con formulazione di un piano terapeutico personalizzato.

DGR n. 2095 del 7 dicembre 2011:

• È stato recepito il Percorso assistenziale dei pazienti affetti da SLA indicando per ogni bisogno assistenziale e per ogni fase della malattia – definita in base a scale valutative internazionalmente condivise – le prestazioni, gli attori e le competenze.
• Sono stati approvati gli strumenti di ottimizzazione e di informatizzazione del percorso assistenziale delle persone con SLA, ivi compresi i criteri di valutazione funzionale per la determinazione della gravità individuale della patologia.

DGR n. 2095 del 7 dicembre 2011
Percorso assistenziale sulla SLA Veneto:

• Garantisce i livelli di deficit di funzionamento in determinati assi della scala di functioning condivisa, o presenza di segni o sintomi “critici” definiti a priori dal gruppo, o di comorbilità.
• Permette dei gradi di libertà (necessaria all’interno della relazione medico-paziente) al clinico in rapporto ad opzioni terapeutiche, richieste di consulenze specialistiche o esami di approfondimento.

DGR n. 2354 del 20 novembre 2012:

• È stata approvato lo strumento specifico “sperimentale” di valutazione della persona affetta da SLA per l’erogazione del contributo e relative istruzioni, che dovrà essere successivamente integrato con il dossier clinico informatizzato.

DGR n. 2499 del 29 dicembre 2011:
Percorsi socio-assistenziali locali per la SLA – criteri:

1. Necessità di strutturare una rete di servizi multidisciplinari e multi professionali che operino secondo criteri di appropriatezza ed efficacia che pongano la persona affetta da SLA al centro del processo di cura, all’interno di percorsi di continuità assistenziale in cui si pratica l’integrazione sociosanitaria.
2. La presa in carico delle persone affette da SLA deve avvenire all’interno di percorsi assistenziali lungo tutta la traiettoria della malattia. Tali percorsi coinvolgono molti professionisti, medici e non, sia dei Centri di Riferimento, che dei Distretti socio-sanitari.
3. I distretti socio-sanitari costituiscono i principali luoghi d’integrazione socio-sanitaria.
4. Il modello assistenziale che s’intende attivare è una rete costituita da nodi definiti a priori, funzionante in base all’uso di scale standardizzate comuni e di pattern di score che attivano di volta in volta diversi servizi ed interventi, tutti collegati tra loro da un sistema informativo unico e da protocolli d’interventi condivisi e concordati.
5. Necessità di tener conto della grande variabilità nell’età dei pazienti, che fa intravvedere diversità rilevanti nella declinazione dei bisogni assistenziali e nelle necessità di autonomia dei soggetti durante gli anni di decorso della malattia.
6. L’attività deve essere organizzata in piani assistenziali definiti attraverso Unità Valutative Multidimensionali Distrettuali.