Un nuovo progetto per la gestione integrata dei malati di SLA di Verona

——– il progetto si è concluso il 31/12/2018 ————-

La Fondazione Cariverona ha finanziato il progetto presentato dall’associazione Asla da titolo “Gestione integrata della presa in carico dei malati di SLA”.

Il Progetto si prefigge di migliorare la qualità di vita dei malati con SLA e dei loro familiari nella zona di Verona, integrando la presa in carico multidisciplinare esistente presso il poliambulatorio di Marzana con figure professionali e attività di tipo socio-riabilitativo sia domiciliare che ambulatoriale e prevedendo un servizio di trasporto organizzato per malati.

Le azioni del progetto saranno svolte in collaborazione con il Dipartimento Riabilitativo di Marzana, i Distretti dell’Ulss 20 ( ora Ulss 9 “Scaligera”) e l’associazione Fevoss.

In particolare il progetto prevede le seguenti azioni di seguito descritte nel dettaglio.

METTERE A DISPOSIZIONE UNA FIGURA CHE GARANTISCA UN PUNTO DI RIFERIMENTO DEDICATO E QUOTIDIANO PER I PAZIENTI E I LORO FAMILIARI, INTEGRANDO FUNZIONI AMMINISTRATIVE, ORGANIZZATIVE E DI COORDINAMENTO ANCHE A DOMICILIO (CASE MANAGER):

• Garantire un punto telefonico di riferimento quotidiano per alcune ore al giorno a cui i pazienti possono rivolgere tutte le loro richieste, che verranno raccolte e smistate da un professionista in grado di gestire in prima persona richieste di tipo assistenziale, valutarne eventuali aspetti d’urgenza e contattare i referenti adeguati alle diverse esigenze.
• Fornire supporto al personale dell’ambulatorio integrato, garantire il supporto amministrativo ed organizzativo per la gestione accurata degli appuntamenti, delle scadenze, delle visite, degli esami diagnostici.
• Coordinare il monitoraggio costante delle condizioni cliniche coordinando gli interventi specialistici territoriali e controllando l’attuazione degli interventi.
• Valutare la situazione dei pazienti per individuare i loro problemi reali e potenziali cercando di adottare le strategie e le scelte per un piano di assistenza da sviluppare insieme al team multidisciplinare coordinando l’assistenza.
• Sviluppare le capacità residue le malato e della sua famiglia al fine di aumentare il più possibile l’autonomia ed evidenziando i bisogni dei pazienti secondo un ordine di priorità.
• Fornire un aiuto per la compilazione di certificazioni sanitarie per finalità amministrative (esenzioni, invalidità, certificati e relazioni cliniche).
• Effettuare visite domiciliare programmate e su richiesta per valutare la situazione del paziente a casa.

IMPLEMENTAZIONE DEL COORDINAMENTO TRA PERSONALE DELL’AMBULATORIO E LE DIVERSE FIGURE SOCIO-SANITARIE DEI DISTRETTI:

• Organizzare con cadenza periodica riunioni di team per discutere sui singoli casi clinici e condividere obiettivi, schemi diagnostici e terapeutici comuni, nonché verificare l’attività socio-sanitaria nel suo complesso (coinvolgendo operatori che operano presso l’ambulatorio e presso i distretti.
• Elaborare protocolli di assistenza e cura grazie ai quali uniformare le prestazioni sanitarie con adeguate linee guida ovvero integrare/modificare quelle già in essere.
• Avvio della collaborazione con i Comitati Etici presenti nelle istituzioni della zona di Verona al fine di gestire in modo coordinato e condiviso su tutto il territorio le problematiche relative al fine-vita, delle cure palliative e delle direttive anticipate.

 GARANTIRE UN SOSTEGNO PSICOLOGICO PER MALATI E FAMILIARI ANCHE A DOMICILIO

• Offrire un supporto psicologico con una presa in carico continuativa del malato e dei suoi famigliari presso l’ambulatorio e a domicilio.
• Offrire un supporto psicologico saltuario in situazioni particolari, presso l’ambulatorio e a domicilio.
• Raccordo e collaborazione dello psicologo con tutte le altre figure che seguono il paziente e i suoi famigliari.
• Organizzare incontri di gruppo per sostegno psicologico a familiari di malati di SLA: coniugi e figli/nipoti.
• In stretta collaborazione con la logopedista ed il neurologo di riferimento supportare la famiglia per la definizione personalizzata delle esigenze di comunicazione per consentire la successiva  elaborazione di materiale personalizzato da impostare poi sugli ausili tecnologici in dotazione al fine di favorire l’inserimento sociale ed il mantenimento delle relazioni interpersonali
• In stretta collaborazione con il team sanitario , nei momenti di dover affrontare scelte importanti in merito a trattamenti di supporto vitale (posizionamento PEG, ventilo terapia,…) affiancamento ai pazienti e familiari nella formulazione delle D.A.T. (Direttive Anticipate di Trattamento) ed assistenza psicologica del fine vita.

 OFFRIRE UN SERVIZIO DI LOGOPEDIA A DOMICILIO

• Raccogliere per ogni paziente una breve anamnesi patologica remota e prossima in collaborazione con il neurologo, annotando i dati rilevanti.
• Somministrazione a ciascun paziente di un Protocollo di Valutazione della Disartria e Disfagia, finalizzato all’analisi delle funzioni: motoria-orofacciale, laringo-respiratoria, verbale e deglutito ria.
• Somministrazione di un Questionario sulle abitudini alimentari con il fine di evidenziare eventuali indici di rischio di malnutrizione/denutrizione.
• Seguire ciascun malato con indicazioni personalizzate per ottenere un miglioramento delle funzioni motoria oro facciale, laringo-respiratoria, verbale, per ottenere una migliore comunicazione e alimentazione.
• Effettuare per ogni paziente con SLA una Valutazione della disartria: ogni malato verrà sottoposto a valutazione clinica mirata a stabilirne la presenza e la gravità del quadro disartrico. Verranno indagate le seguenti aree: funzione motoria oro facciale (nei parametri di escursione, rapidità e forza), funzione laringo-respiratoria (qualità vocale, altezza, intensità, durata fonatoria), funzione verbale (risonanza, diadoco cinesi, prosodia, intelleggibilità).
• Effettuare per ogni ogni paziente una Valutazione della disfagia: ogni malato verrà sottoposto a valutazione clinica mirata a stabilire la presenza, la tipologia e il livello di gravità del quadro disfagico. Verranno annotati il peso del paziente e le informazioni relative alle abitudini alimentari (tipo di alimentazione, modalità di assunzione dei pasti e caratteristiche dei disturbi percepiti).
• Eseguire prove di deglutizione di liquidi e cibi solidi e semisolidi in funzione delle capacità residue del paziente.
• In collaborazione con la psicologa lavorare per la raccolta delle necessità comunicative personali del singolo paziente , con il resto del team lavorare all’individualizzazione degli ausili di CAA e collaborare per i corsi di formazione dedicati per gli assistenti ed operatori sanitari.

 OFFRIRE UN SERVIZIO DI TRASPORTO PER MALATI

• Offrire un servizio di trasporto continuativo: si intendono trasporti effettuati giornalmente o più volte nell’arco della settimana, con una cadenza periodica programmabile e di lungo periodo, per la frequenza a centri di riabilitazione o similari.
• Offrire un servizio di trasporto occasionale: si intendono trasporti occasionali quelli effettuati per una sola volta o con cadenza non programmabile per visite mediche, terapie, ricoveri, disbrigo di pratiche amministrative, accertamenti sanitari, centri di riabilitazione.

 OFFRIRE UN SERVIZIO DI SUPPORTO PER LA PERSONALIZZAZIONE E LA FORMAZIONE ALL’USO DI  AUSILI PER LA COMUNICAZIONE

• Valutazione a domicilio delle problematiche comunicative dei malati e consulenza nella scelta dell’ausilio più adeguato alla comunicazione anche attraverso lo studio del contesto ambientale
• Personalizzazione dell’utilizzo degli strumenti di CAA (Comunicazione Aumentativa-Alternativa), soprattutto di strumenti informatici complessi sulla base delle esigenze del paziente: i professionisti a domicilio (psicologo e logopedista) in collaborazione con lo specialista di riferimento elaboreranno tabelle e formulari adeguati alla comunicazione del paziente e li trasmetteranno agli esperti informatici che adegueranno il software degli ausili di comunicazione prescritti al singolo paziente.
• Incontri domiciliari di supporto da parte di personale esperto nel contesto relazionale ed abitativo dell’ammalato.
• Monitoraggio periodico ed al variare delle condizioni cliniche e delle esigenze comunicative dei malati e conseguente aggiornamento della personalizzazione degli ausili.

 Hanno parlato del nostro progetto nel giornalino “Gri.i.da informa”