La normativa nazionale

La normativa nazionale

Decreto del Ministero della Sanità n. 279 del 18 maggio 2001 “Regolamento d’istituzione della rete nazionale delle malattie rare e di esenzione dalla partecipazione al costo delle relative prestazioni sanitarie ai sensi dell’articolo 5, comma 1, lettera b) del decreto legislativo 29 aprile 1998, n. 124”:

  • Istituisce la rete di assistenza dedicata alle persone affette da malattia rara.
  • Istituisce i Presidi Accreditati individuati dalle Regioni, che si occupano del percorso diagnostico delle persone con sospetto di malattia rara.
  • La SLA è compresa nell’elenco delle malattie riconosciute come rare.

Decreto Ministeriale 10/4/2003 – Commissione per lo studio delle problematiche concernenti la diagnosi, la cura e l’assistenza dei pazienti affetti dal Sclerosi Laterale Amiotrofica
Obiettivi del documento:

  • Definire lo stato delle conoscenze sulla Sla, sotto il profilo epidemiologico, diagnostico e terapeutico.
  • Delineare un modello organizzativo basato su un approccio multidisciplinare.
  • Individuare forme di coinvolgimento attivo del volontariato e delle associazioni dei familiari dei pazienti.
  • Formulare indirizzi per l’attività di ricerca.

Decreto del Ministero Delle Politiche Sociali dell’ 11 novembre 2011:

  • Il domicilio della persona con SLA rappresenta il luogo di elezione per l’assistenza per la gran parte del corso della malattia.
  • Va garantito il supporto di assistenti familiari al malato.
  • Va riconosciuto il lavoro di cura dei famigliari care giver.
  • La costruito un progetto personalizzato e monitorato.
  • Vanno attuati specifici percorsi formativi per gli assistenti.

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