Chi è ASLA
L’associazione A.S.L.A.
È un’associazione di promozione sociale nata per fornire agli ammalati di SLA e ai loro cari un punto di riferimento nel territorio del Nord Est
grazie alla volontà e alla determinazione di alcune persone che sono state, o sono tuttora, vicine alla dura realtà di questa malattia.
ASLA opera nel territorio del Nord Est e si propone di promuovere la tutela, l’assistenza e la migliore cura per i malati di sclerosi laterale amiotrofica (SLA), per tutelare la dignità personale e la migliore qualità della vita possibile.
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Le nostre attività
Accoglienza e Ascolto
Ascoltiamo i bisogni dei malati e delle loro famiglie attraverso la consulenza telefonica e offriamo accoglienza presso le sedi operative dei diversi territori, dando indicazioni per poter usufruire al meglio dei servizi socio-sanitari presenti.
Ci facciamo tramite verso le istituzioni per l’individuazione di possibili soluzioni e risposte.
Sollecitiamo le autorità competenti perché provvedano con rapidità a fornire trattamenti e cure adeguate ai malati di SLA e la necessaria assistenza ai familiari.
Centro Specializzato SLA di Padova
Da circa 25 anni sosteniamo il Centro specializzato per la SLA presso la Clinica Neurologica di Padova che ha come responsabile il Dott. Gianni Sorarù.
Grazie al sostegno di ASLA, l’ambulatorio SLA è diventato Centro Regionale di riferimento per la diagnosi, l’assistenza e la ricerca nella sclerosi laterale amiotrofica e le altre malattie dei motoneuroni.
ASLA integra le équipe pubbliche del Centro SLA con diversi professionisti: un case manager, un trial manager per la ricerca, uno psicologo per supporto a malati e familiari fin dalla comunicazione della diagnosi, uno psicologo per le valutazioni neuropsicologiche.
Attraverso l’ambulatorio vengono seguiti all’incirca 300 pazienti ogni anno, provenienti prevalentemente dal Nord Est d’Italia.
Convenzioni con strutture pubbliche
Integriamo le equipes mediche presso le strutture pubbliche con ulteriori professionisti quali psicologi, logopedisti, case e trial manager, terapisti occupazionali, per una presa in carico integrata del malato.
Oltre a supportare il Centro SLA di Padova, collaboriamo in convenzione con altre strutture pubbliche:
- Ulss n. 9 “Scaligera” – Ambulatorio malattie neuromuscolari di “Marzana”: integrazione psicologo per supporto presso l’ambulatorio e a domicilio di malati e familiari;
- Ulss n. 8 “Berica” – Ambulatorio specialistico del motoneurone presso Ospedale “San Bortolo” a Vicenza: integrazione psicologo per supporto presso l’ambulatorio e a domicilio di malati e familiari;
- Ulss n. 4 “Veneto Orientale”: integrazione psicologo e terapista occupazionale, anche a domicilio;
- Ulss n. 5 di Pordenone: integrazione psicologie e terapisti occupazionali anche a domicilio.
Sostegno alla ricerca
Supportiamo l’attività di ricerca presso l’Ambulatorio per le Malattie Neuromuscolari dell’Azienda Ospedaliera di Padova mettendo a disposizione un trial manager che svolge le seguenti attività:
- coordinamento, organizzazione e supervisione dell’attività relativa agli studi clinici, coordinando il processo di ricerca e interagendo con pazienti e clinici.
- Alimentazione dei dati epidemiologici regionali sulla SLA.
Supporto psicologico
Forniamo supporto psicologico ai malati di SLA e alle loro famiglie stimolando nel contempo le aziende Ulss a dare attuazione a quanto previsto dalla legge 38/2008 in materia di cure palliative. Per la nostra associazione, infatti, nell’équipe di cure palliative deve esse presente anche lo psicologo in quanto trattasi di Livelli Essenziali di Assistenza.
Ecco i nostri servizi:
- Supporto psicologico per malati di SLA presso la Clinica Neurologica di Padova;
- Supporto psicologico a domicilio per malati di SLA e loro familiari nelle zone di Padova, Rovigo e Venezia;
- Supporto psicologico ai malati di SLA e loro familiari presso l’ambulatorio integrato dedicato alle patologie neuro-muscolari del Dipartimento Riabilitativo dell’Ulss 9 e a domicilio nella provincia di Verona;
- Supporto psicologico ai malati di SLA e loro familiari nell’Ulss 4 – “Veneto Orientale”, anche a domicilio nei territori limitrofi;
- Supporto psicologico ai malti di SLA e familiari presso l’Ulss n. 8 “Berica”, anche a domicilio nella provincia di Vicenza;
- Supporto psicologico ai malati di SLA e loro familiari nell’ambito dell’Ulss n. 5 “Friuli Occidentale” (PN) e in tutto il Friuli Venezia Giulia;
- Valutazioni neuropsicologiche presso la Clinica Neurologica di Padova e presso l’ambulatorio di Marzana dell’Ulss n. 9;
- Gruppi di auto mutuo aiuto per familiari.
Terapia occupazionale
Mettiamo a disposizione delle famiglie terapisti occupazionali che aiutano il paziente presso il suo domicilio, per una migliore gestione della vita quotidiana, la disposizione degli spazi e il migliore adattamento degli ambienti, la proposta di attività di tipo compensativo e motorio-funzionale per il miglioramento e il mantenimento delle funzioni residue.
Nell’ambito del servizio di terapia occupazionale vengono anche forniti ausili ai malati per il miglioramento dell’autonomia e della comunicazione presso il domicilio.
Formazione e convegnistica
Organizziamo percorsi di formazione e convegni per il personale sanitario e socio-assistenziale che opera nell’ambito della sclerosi laterale amiotrofica.
Realizziamo incontri dedicati agli ammalati e familiari per aiutarli concretamente a gestire gli aspetti sanitari e organizzativi della malattia a domicilio, per dare aggiornamenti sulle nuove scoperte scientifiche.
Sensibilizzazione raccolta fondi
Stimoliamo e diffondiamo, con ogni mezzo ritenuto utile, necessario o semplicemente opportuno, la conoscenza delle problematiche connesse alla SLA al fine di sensibilizzare l’opinione pubblica, le autorità politiche, sanitarie e socio-assistenziali, nei confronti dei malati e dei loro familiari.
Dedichiamo tempo ed energie per essere presenti sulle piazze di molte città, in occasione delle feste del volontariato, a concerti, cene, rappresentazioni teatrali o feste paesane, oppure ancora in molte manifestazioni sportive e maratone e presso le scuole.
Promuoviamo la raccolta di fondi per il conseguimento degli scopi statutari collaborando anche con altre associazioni od enti, nazionali o esteri, che svolgano attività analoghe o accessorie all’attività sociale.
I fondi raccolti sono utilizzati principalmente per sostenere la ricerca scientifica sulla SLA, offrire servizi ai malati e familiari (anche a domicilio) e per sostenere i Centri specializzati del Veneto che seguono i malati.
La nostra storia
Fin dalla sua nascita ASLA è stata dedicata alla memoria di Silvio Bastianello, già calciatore del Padova negli anni ’70.
Della sua morte, avvenuta nel giugno del 2002 a causa della SLA, si è saputo pubblicamente solo nel gennaio 2010 in occasione di un convegno a Milano. La moglie Daniela Fasolo, dopo la perdita del marito ha voluto costituire l’Associazione quale strumento di aiuto per i malati e i familiari ed è stata, per moltissimi anni, presidente dell’Associazione stessa.
Nel 2023 ha preso il timone dell’Associazione Paola Businaro: anche lei ha avuto in famiglia esperienza della malattia e ha voluto assumersi l’impegno della presidenza per continuare a garantire i servizi per i malati e difendere i loro diritti.