Service: AttivitàHomePage

Grazie al contributo di A.S.L.A. è stato possibile dotare l’Ambulatorio delle Malattie del Motoneurone di un telefono cellulare dal num. 334.9311619, grazie al quale è più facile contattare (dal lun. al ven. dalle 11.00 alle 12.00) i medici che vi lavorano.
La nostra assistenza si concretizza inoltre in tutte quelle attività che vanno a sostegno delle famiglie colpite dalla malattia, dalla semplice consulenza telefonica al seminario formativo annuale per ammalati e familiari.

Negli ultimi anni è stato dato particolare impulso al servizio di supporto psicologico per i malati e familiari anche a domicilio. A partire dal 2013 sono stati attivati diversi servizi di supporto psicologico in Veneto e in Friuli Venezia Giulia.

Sono attualmente in corso i seguenti progetti di sostegno psicologico per malati di SLA e familiari:

• Supporto psicologico per malati di SLA presso la Clinica Neurologica di Padova
• Supporto psicologico A DOMICILIO per malati di SLA e loro familiari nelle zone di Padova, Rovigo e Venezia
• Supporto psicologico ai malati di SLA e loro familiari presso l’ambulatorio integrato dedicato alle patologie neuro-muscolari del Dipartimento Riabilitativo dell’Ulss 9 e a domicilio
• Supporto psicologico ai malati di SLA e loro familiari nell’Ulss 4 – Veneto Orientale, anche a domicilio;
• supporto psicologico ai malti di SLA e familiari presso l’Ulss n. 8 “Berica”, anche a domicilio
• Supporto psicologico ai malati di SLA e loro familiari nell’ambito dell’Ulss n. 5 “Friuli Occidentale” (PN);
• Valutazioni neuropsicologiche presso la Clinica Neurologica di Padova e presso l’ambulatorio di Marzana dell’Ulss n. 9;
• Gruppi di auto mutuo aiuto per familiari.

Attività di ascolto, dialogo, accompagnamento

L’attività dell’Associazione si concretizza con il sostegno alle famiglie colpite dalla malattia attraverso la consulenza telefonica, l’ascolto e l’accompagnamento nelle nostre diverse sedi diffuse nel Veneto e in Friuli Venezia Giulia.

Sostegno al Centro specializzato per la SLA presso la Clinica Neurologica di Padova

Da circa 25 anni ASLA promuove l’assistenza agli ammalati SLA. Attraverso l’ambulatorio specialistico SLA attivo presso l’Azienda Ospedaliera di Padova vengono seguiti all’incirca 300 pazienti ogni anno, provenienti prevalentemente dal Nord Est d’Italia e che ha come responsabile il dott. Gianni Sorarù. Asla supporta il Centro SLA di Padova tramite l’integrazione di figure professionali a supporto di quelle dipendenti dell’Azienda Ospedaliera:

• Biologo/nutrizionista a tempo parziale
• Logopedista a tempo parziale
• Psicologa a tempo parziale
• Neuropsicologo per la valutazione neuropsicologica dei malati
• Psicologo per le valutazioni neuropsicologiche e per la presa in carico a domicilio in accordo con l’équipe integrata dell’ospedale.

Supporto all’ambulatorio riabilitativo di Marzana dell’Ulss n. 9 di Verona

Asla ha integra l’offerta dei servizi socio-sanitari offerti presso l’ambulatorio di Marzana mettendo a disposizione una psicologa per l’attività ambulatoriale e a domicilio.

Supporto all’Ulss n. 8 “Berica” di Vicenza

Asla ha integra l’offerta dei servizi socio-sanitari offerti presso l’ospedale di Vicenza mettendo a disposizione uno psicologo per l’attività ambulatoriale e a domicilio.

Terapia occupazionale

La sezione Asla – sezione di Pordenone ha consolidato la collaborazione con  terapisti occupazionali all’interno dei team ed equipe multidisciplinari distrettuali e ospedalieri.

I terapisti occupazionali, messi a disposizione da Asla, rappresentano un servizio socio-sanitario molto importante per il territorio.

Nel corso del 2022 tale servizio si è stabilizzato anche per il territorio dell’Ulss n. 4 “Veneto Orientale”. I professionisti allargano le loro prestazioni anche presso l’intera provincia di Venezia.

Da oltre 10 anni A.S.L.A. onlus promuove attività e raccolte fondi a sostegno della ricerca contro la Sla sostenendo i progetti del Laboratorio di ricerca dell’Università di Padova che ha come responsabile la Dott.ssa Elena Pegoraro.
In tutto il mondo sono in corso numerosi studi sulla Sla.
Gli ammalati chiedono ad alta voce che la ricerca su questa terribile malattia possa proseguire.
Questa consapevolezza permette di sperare e di non cedere alla disperazione.
La ricerca ha tuttavia bisogno di aiuti economici cospicui e perseveranti.
Ognuno di noi nel suo piccolo può far sì che la ricerca prosegua in un settore così delicato e importante della medicina.

A.S.L.A. organizza, grazie alla collaborazione dell’Università di Padova, convegni ed eventi formativi/informativi sulla sclerosi laterale amiotrofica.
Grazie all’intervento di relatori altamente specializzati, provenienti da e noti in tutto il territorio nazionale, questi appuntamenti permettono di approfondire alcuni aspetti che riguardano la sla, in particolare le ultime scoperte che riguardano l’insorgere della malattia, la diagnosi e la terapia, oltre che le problematiche quotidiane delle persone colpite direttamente o indirettamente dalla SLA.

ASLA si occupa da circa 20 anni della creazione sul territorio di una rete di soggetti, pubblici o privati, che abbiano la volontà di unire le forze per supportare i malati di SLA. In questo contesto sono state consolidate collaborazioni e partnership con diverse realtà istituzionali nel territorio.

Regione Veneto

ASLA fa parte del Tavolo Tecnico Regionale sulla SLA, presso l’Assessorato ai Servizi Sociali della Regione Veneto e, negli ultimi anni, ha proficuamente collaborato con i vari assessori e con i Dirigenti regionali per risolvere diverse problematiche sulla SLA e per dare indicazioni circa le politiche regionali sulla materia.

Azienda Ospedaliera di Padova

Da molti anni l’Associazione ASLA, grazie al suo impegno, ha contribuito alla realizzazione della sezione dedicata alle Malattie del Motoneurone presso la Clinica Neurologica di Padova per integrare il servizio pubblico offerto ai cittadini affetti dalla SLA.

Per questo è stata sottoscritta e rinnovata nei diversi anni una convenzione tra l’Azienda Ospedaliera di Padova e l’associazione ASLA, tuttora vigente, che regola i rapporti in essere.

Ulss della Regione Veneto e del Friuli Venezia Giulia

L’associazione ASLA collabora con molte Ulss della Regione Veneto e del Friuli Venezia Giulia anche in relazione alla collaborazione e consulenza per la stesura di PDTA (Percorso Diagnostico Terapeutico Assistenziale) locali. Di seguito vengono indicate le collaborazioni più strutturate con alcune Ulss.

Ulss n. 3 “Serenissima”

Asla partecipa al tavolo tecnico dell’intera Ulss finalizzato alla definizione di un PDTA congiunto.

E’ stata stipulata una convenzione tra AULSS 4 e ASLA per il supporto psicologico ai malati di SLA e alle loro famiglie sia in ospedale (con presenza fissa dello psicologo nel reparto di Neurologia di Portogruaro alcune ore/settimana), sia domiciliare. Un’altra convenzione è in itinere per attività di Terapia occupazionale a domicilio (convenzione approvata del aprile 2020).

Ulss n. 4 “Veneto Orientale”

L’associazione è diventata un punto di riferimento costante per le decisioni relative ai malati di SLA nel territorio di intervento dell’Ulss. DELIBERAZIONE DEL DIRETTORE GENERALE N. 630 del 6-7-2022 “Rinnovo della convenzione per il progetto di supporto psicologico al paziente ammalato di sla ed alla sua famiglia con Ass.ne A.S.L.A. onlus di Veggiano (PD)”.

Ulss n. 6”Euganea” (Padova)

Con l’Ulss n. 6 “Euganea” sono costanti incontri di confronto sull’erogazione dei servizi socio-sanitari ai malati di SLA e ai loro familiari.

L’Ulss n. 8 “Berica”

Tra l’associazione Asla e l’Ulss n. 8 “Berica”, a fine 2018, è iniziata una nuova collaborazione per l’offerta del supporto psicologico a malati e familiari presso l’U.O.C. di Neurologia

Ulss n. 9 “Scaligera” (Verona)

Tra l’associazione Asla e l’Ulss 9 – Dipartimento Riabilitativo di Marzana e Distretti esiste da diversi anni una importante e positiva collaborazione regolata da apposita convenzione.

Ulss n. 5 di Pordenone

L’associazione ASLA, da molti anni collabora fattivamente con l’Azienda per l’Assistenza Sanitaria n. 5 “Friuli Occidentale”, soprattutto con il primario neurologo Dott. Passadore che è il referente per la presa in carico dei malati di SLA. In particolare, con Decreto n. 406 del 13/7/2015 l’Azienda ha approvato formalmente la convenzione con l’associazione ASLA che regola il servizio di supporto psicologico ai pazienti affetti da SLA afferenti all’Ospedale di Pordenone e il relativo Protocollo Operativo che definisce nello specifico il servizio fornito e i collegamenti con la struttura ospedaliera. La convenzione è stata sottoscritta dalle parti in data 20/7/2015.

Tra ASLA e Azienda 5 è stata stipulata una convenzione per la Terapia occupazionale (DETERMINAZIONE N. 2151 DEL 07/11/2018 e Deliberazione 28.9.2018).

UILDM  di Padova

Da diversi anni è attiva una collaborazione tramite la quale Asla supporta alcune spese relative a servizi per malati di SLA, in un’ottica di rete.

AISM di Padova

Asla supporta e aiuta con donazioni e con strumentazione il Centro Aism di Padova dove afferiscono molti malati di SLA per i vari servizi offerti.

Fin dalla sua nascita, A.S.L.A. ha avuto come uno dei suoi obiettivi principali la diffusione della conoscenza della malattia.

Per far ciò ha dedicato tempo ed energie per essere presente sulle piazze di molte città, in occasione delle feste del volontariato (principalmente quelle del CSV di Padova), a concerti, cene, rappresentazioni teatrali o feste paesane oppure ancora in molte manifestazioni sportive e maratone.
Tante le iniziative che ogni vengono organizzate sia dalla sede centrale che dalle attivissime sezioni e sono anche occasioni per raccogliere fondi per sostenere i progetti a favore dei malati.
Il tutto nell’ottica di sensibilizzare il maggior numero possibile di persone e anche le istituzioni sulla realtà di questa malattia e delle famiglie che ne vengono colpite.

L’attività dell’Associazione si è poi concretizzata nel tempo con  il sostegno alle famiglie colpite dalla malattia attraverso la consulenza telefonica, l’ascolto e l’accompagnamento nelle nostre diverse sedi.

Ma lo strumento di comunicazione più efficace è per noi senza dubbio il sito, che rende facilmente reperibili informazioni sulla malattia stessa, sui centri medici di riferimento, sulle possibilità offerte dalla normativa nazionale di poter essere assistiti e su ogni iniziativa benefica organizzata a sostegno di A.S.L.A.

La pagina Facebook “Asla Onlus” è infine lo strumento che ci permette di raggiungere, sensibilizzare e informare un numero sempre maggiore di persone.