A.S.L.A. si occupa da più di dieci anni della creazione sul territorio di una rete di soggetti, pubblici o privati, che abbiano la volontà di unire le forze per supportare i malati di sla.
Regione Veneto
ASLA fa parte del Tavolo Tecnico Regionale sulla SLA, presso l’Assessorato ai Servizi Sociali della Regione Veneto e, negli ultimi anni, ha proficuamente collaborato con i vari assessori e con i Dirigenti regionali per risolvere diverse problematiche sulla SLA e per dare indicazioni circa le politiche regionali sulla materia.
Azienda Ospedaliera di Padova
Da molti anni l’Associazione ASLA, grazie al suo impegno, ha contribuito alla realizzazione della sezione dedicata alle Malattie del Motoneurone presso la Clinica Neurologica di Padova per integrare il servizio pubblico offerto ai cittadini affetti dalla SLA.
Per questo è stata sottoscritta e rinnovata nei diversi anni una convenzione tra l’Azienda Ospedaliera di Padova e l’associazione Asla, tuttora vigente, che regola i rapporti in essere.
Università di Padova /Facoltà di Psicologia
Tra l’associazione Asla, l’Università degli Studi di Padova (Dipartimento di Psicologia Generale e Dipartimento F.I.S.S.P.A.) si è instaurata una importante e positiva collaborazione per l’attività di supervisione e di formazione dei professionisti che poi operano sul territorio.
Università di Padova e Facoltà di Psicologia collaborano anche nella realizzazione di diversi progetti.
Ulss della Regione Veneto e del Friuli Venezia Giulia
L’associazione Asla collabora con molte Ulss della Regione Veneto e del Friuli Venezia Giulia anche in relazione alla collaborazione e consulenza per la stesura di PDTA (Percorso Diagnostico Terapeutico Assistenziale) locali. Di seguito vengono indicate le collaborazioni più strutturate con alcune Ulss.
Ulss n. 9 “Scaligera” (Verona)
Tra l’associazione Asla e l’Ulss n. 9 – Dipartimento Riabilitativo di Marzana e Distretti esiste da diversi anni una importante e positiva collaborazione. Grazie allo stimolo costante degli operatori di Asla sul territorio veronese e la proficua e fattiva collaborazione tra gli operatori del Centro Riabilitativo di Marzana e i Responsabili dei Distretti si è concretizzata l’approvazione di alcuni documenti fondamentali per la presa in carico dei malati di SLA e dei pazienti disabili in genere. Ecco i documenti approvati:
- “Gestione integrata Ospedale-Territorio del paziente adulto tracheostomizzato a domicilio” (approvato con Deliberazione del Direttore Generale Ulss 20 n. 398 del 18/6/2015): attraverso questo protocollo viene definita la procedura per la presa in carico del paziente tracheostomizzato non autosufficiente sia in respiro spontaneo che in VAM identificando le specifiche aree di competenza e responsabilità di ogni professionista sanitario coinvolto.
- “Controlli multispecialistici dei pazienti in VAM” (approvato con Deliberazione del Direttore Generale Ulss 20 n. 398 del 18/6/2015): la procedura ha lo scopo di descrivere il percorso che garantisce la continuità Ospedale – Territorio in particolari condizioni cliniche.
- “Percorso diagnostico-terapeutico integrato per il paziente affetto da sclerosi laterale amiotrofica (SLA) tra Centro Diagnosi SLA dell’AOUI di Verona e Dipartimento Riabilitativo dell’Azienda Ulss 20 di Verona” (deliberazione del Direttore Generale Ulss 20 n. 466 del 12/09/2013). Il protocollo ha lo scopo di illustrare e disciplinare il percorso diagnostico-terapeutico integrato per pazienti con SLA mettendo in evidenza le varie figure professionali coinvolte nella presa in carico. Si precisa che, grazie anche al servizio di supporto psicologico da anni attivato dall’associazione Asla presso l’ambulatorio, la figura dello psicologo è stata inserita tra quelle necessarie per una corretta presa in carico dei malati.
- Ulss e Asla collaborano al miglioramento del servizio per i malati di SLA offerto presso il Dipartimento Riabilitativo di Marzana tramite integrazione delle seguenti figure: psicologo-psicoterapeuta per supporto psicologico in ambulatorio e a domicilio, per malati e familiari anche tramite l’offerta di gruppi di auto mutuo aiuto; logopedista a domicilio, case-manager per facilitazione e migliore organizzazione degli aspetti amministrativi.
Ulss n. 6 “Euganea” (Padova)
Con nota dell’Azienda Ulss 16 (ora Ulss n. 6) Prot. N. 91609 del 3/11/2015 è stato istituito questo Gruppo Multidisciplinare e sono stati nominati i componenti dello stesso. Nel Gruppo di lavoro è stata inserita anche l’associazione Asla in quanto, da tempo, collabora con l’Ulss nella presa in carico di malati di SLA.
Il modello di lavoro utilizzato dal gruppo di cui sopra è quello di un approccio multidisciplinare (neurologo ospedaliero, neurologo territoriale, referenti di enti per accoglienza residenziale o per sollievo, geriatra, palliativista, fisiatra, fisioterapista, pneumologo, referenti disabilità Ulss, coordinatore infermieristico, psicologo) integrato sul territorio e dedicato a questi pazienti.
Ulss n. 4 “Veneto Orientale”
E’ stato elaborato un PDTA locale mediante l’istituzione di un gruppo di lavoro al quale hanno partecipato anche referenti dell’associazione Asla. Il PDTA è stato successivamente approvato dal DS e dal DSS con nota 24/6/2014. La collaborazione di Asla con l’Ulss della zona risale a diversi anni fa e ormai l’associazione è diventata un punto di riferimento costante per le decisioni relative ai malati di SLA. Recentemente il PDTA è stato aggiornato anche con il contributo di ASLA.
Asla e Ulss n. 4 collaborano per offrire a malati e familiari un servizio di supporto psicologico per malati e familiari anche a domicilio.
Ulss n. 5 di Pordenone
L’associazione Asla, da molti anni collabora fattivamente con l’Azienda per l’Assistenza Sanitaria n. 5 “Friuli Occidentale” soprattutto con il primario neurologo Dott. Passadore che è il referente per la presa in carico dei malati di SLA. In particolare, con Decreto n. 406 del 13/7/2015 l’Azienda ha approvato formalmente la convenzione con l’associazione Asla che regola il servizio di supporto psicologico ai pazienti affetti da SLA afferenti all’Ospedale di Pordenone e il relativo Protocollo Operativo che definisce nello specifico il servizio fornito e i collegamenti con la struttura ospedaliera. La convenzione è stata sottoscritta dalle parti in data 20/7/2015.
Ulss e Asla hanno recentemente sottoscritto una convenzione per offrire ai malati un servizio di terapia occupazionale.
Comitato Etico dell’Azienda Ospedaliera di Padova
E’ maturata l’esigenza di programmare incontri multidisciplinari finalizzati al coordinamento degli interventi dei diversi specialisti coinvolti nel trattamento di persone con malattie neurologiche ad alto impegno assistenziale, in linea con quanto riportato nell’Accordo Stato-Regioni del 25/5/2011 sulla “Presa in carico globale delle persone con Malattie Neuromuscolari e Malattie analoghe dal punto di vista assistenziale”.
Con nota dell’Azienda Ulss 16 (ora Ulss n. 6) Prot. N. 91609 del 3/11/2015 è stato istituito questo Gruppo Multidisciplinare e sono stati nominati i componenti dello stesso. Il Gruppo ha come finalità lo studio delle migliori azioni per una opportuna continuità assistenziale tra ospedale e territorio e tra territorio e ospedale e lo studio della migliore gestione territoriale delle persone con malattie neurologiche ad alta complessità assistenziale.
Il modello utilizzato è quello di un approccio multisciplinare (neurologo ospedaliero, neurologo territoriale, referenti di enti per accoglienza residenziale o per sollievo, geriatra, palliativista, fisiatra, fisioterapista, pneumologo, referenti disabilità Ulss, coordinatore infermieristico, psicologo) integrato sul territorio e dedicato a questi pazienti.