Da oltre 10 anni A.S.L.A. onlus promuove l’assistenza agli ammalati SLA attraverso il sostegno, anche economico,
all’ambulatorio specialistico SLA attivo presso l’Azienda Ospedaliera di Padova che segue all’incirca 300 pazienti provenienti prevalentemente dal Nord Est d’Italia e che ha come responsabile il Dott Gianni Sorarù.
La Regione Veneto, con Deliberazione della Giunta Regionale del Veneto n. 2707 del 19/12/2014, pubblicata sul BUR n. 11 del 27/1/2015dal titolo “Riconoscimento Centri regionali specializzati delle strutture ospedaliere pubbliche qualificate hub dalla DGR n. 2122 del 19 novembre 2013. Deliberazione n. 14 dell’11 gennaio 2011”, ha ufficializzato il Centro Regionale specializzato per la SLA e le altre malattie neuromuscolari e lo ha collocato presso la Neurologia dell’Azienda Ospedaliera di Padova. Secondo il dettato della Delibera Regionale, i Centri Specializzati sono “strutture che svolgono attività di rilevanza clinica, di ricerca e di supporto alle reti cliniche definite nel Piano SSR, collocati all’interno di strutture Aziendali (Az. Ulss, Ospedaliere, sperimentazioni gestionali o IRCCS) ma non finanziati dalla Regione” e possiedono i seguenti requisiti: essere punto di riferimento unico regionale per l’area clinica di rispettiva competenza con relativa produzione di linee guida, protocolli e procedure, qualificata attività, clinica e/o di ricerca, adeguata al ruolo del Centro Regionale, produzione scientifica riconosciuta a livello nazionale ed internazionale, attività di formazione su scala nazionale.
Grazie ad un progetto triennale presentato dall’associazione Asla e finanziato dalla Fondazione Cassa di Risparmio di Padova e Rovigo (2014-2016) sono state attuate presso l’ambulatorio per le malattie neuromuscolari della Clinica Neurologica le seguenti azioni:
Sono state inserite nuove figure professionali ad integrazione di quelle già presenti: un neurologo (tempo pieno), un biologo (tempo pieno), un case-manager (tempo pieno), uno psicologo (tempo parziale, un logopedista (a tempo parziale). Le nuove figure professionali sono state integrate all’interno dell’ambulatorio realizzando un coordinamento tra questi e i professionisti già presenti nella struttura (medici strutturati o in formazione specialistica, infermieri professionali, personale amministrativo). E’ stata potenziata la gestione multidisciplinare dei malati con figure professionali operanti simultaneamente.
È stato incrementato il numero degli accessi all’ambulatorio, anche attraverso un ampliamento delle sedute ambulatoriali con diversificazione rispetto alla tipologia di malattia neuromuscolare. Sono al momento disponibili sedute ambulatoriali specifiche per le malattie del motoneurone (2 settimanali), malattia di Kennedy ( 1 settimanale), distrofia muscolare di Duchenne (2 settimanali), di Becker (1 settimanale), calpainopatia (distrofia muscolare dei cingoli di tipo 2A, 1 settimanale), distrofie miotoniche e miotonie (1 settimanale), distrofia facio-scapolo-omerale (2 settimanali), altre miopatie e distrofie dei cingoli (2 settimanali) e Miastenia Gravis (2 settimanali)
L’ambulatorio per le malattie neuromuscolari è diventato ancora di più punto di riferimento nel territorio e nel Veneto per tali patologie, fornendo ai pazienti il necessario supporto conoscitivo. In particolare rispetto ai pazienti con la SLA, l’ambulatorio si è collocato in un rapporto di continuità con i servizi ospedalieri e territoriali che si occupano delle malattie del motoneurone nelle diverse aziende sanitarie.
E’ stata consolidata la collaborazione con il reparto di Fisiopatologia Respiratoria dell’Azienda Ospedaliera di Padova per una migliore assistenza multidisciplinare dei pazienti affetti da malattie neuromuscolari.