Category: Ultime notizie

Con immensa tristezza comunichiamo che il nostro amico Antonio Valter Ursino, volontario Asla della sezione di Pordenone, ci ha prematuramente e improvvisamente lasciato.

Ha supportato Asla in tanti modi: con il suo tempo, le sue energie, l’aiuto per questioni informatiche e tanto altro, sempre con concretezza, entusiasmo e gentilezza.

Ci mancherai! Mancherai a tutti noi di Asla e a tutti coloro che ti hanno conosciuto. Continua a proteggerci da lassù.

La Presidente di Asla, tutto il Direttivo e i volontari

Veggiano, 13 aprile 2022

OGGETTO: convocazione assemblea annuale soci ASLA.

Caro Socio, con la presente La invito a partecipare all’assemblea annuale dei soci Asla. 

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Veggiano, 26 maggio 2021

OGGETTO: convocazione assemblea annuale soci ASLA.

Caro Socio, con la presente La invito a partecipare all’assemblea annuale dei soci Asla. 

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° L’ESPERTO RISPONDE

L’Osservatorio Malattie Rare mette a disposizione dei cittadini oltre 25 esperti per rispondere online alle domande dei cittadini, che siano affetti da malattie rare o meno:

https://www.osservatoriomalattierare.it/espertorisponde/malattie-rare-e-coronavirus

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Tre atleti veronesi, non professionisti, ma accomunati dalla voglia di compiere imprese straordinarie legate a finalità benefiche, si uniscono per la «staffetta della solidarietà» che partirà mercoledì da Peschiera, toccherà varie città del Trentino Alto Adige e del Veneto fino a Venezia per concludersi a Verona il 13 con l’arrivo allo stadio Bentegodi nell’ambito della manifestazione Sport Expo. I tre protagonisti, dedicata alla raccolta fondi a favore di Abeo Verona (Associazione bambino emopatico oncologico) e Asla (Associazione sclerosi laterale amiotrofica),

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Nel documento allegato è possibile leggere il Bilancio Sociale dell’Associazione Asla Onlus, relativo all’anno 2019.

Nel medesimo documento è riportata l’analisi dell’impatto sociale dell’Associazione redatto secondo la metodologia dell’Economia Civile

BILANCIO SOCIALE E VALUTAZIONE IMPATTO SOCIALE ANNO 2019

Roma, 16/03/2020 – Osservatorio Malattie Rare (OMaR), la testata giornalistica da 10 anni al fianco delle persone con malattie e tumori rari, ha deciso di fare la propria parte nell’emergenza Coronavirus: da oggi e fino a quando sarà necessario, sul portale saranno a disposizione oltre 25 esperti per rispondere online alle domande dei cittadini, che siano affetti da malattie rare o meno.

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L’associazione Asla, 

• tenendo conto delle diverse disposizioni del governo, 
• al fine di tutelare innanzitutto i malati di SLA e loro familiari e contemporaneamente i professionisti;

Ci auguriamo che questa situazione possa terminare il prima possibile, in modo da poter ripristinare tutti i servizi sia negli ospedali che a domicilio.

La Presidente e il Consiglio Direttivo di Asla

È la prima volta che le malattie rare compaiono in una dichiarazione adottata da tutti i 193 Stati Membri dell’ONU.
Gli Stati Membri delle Nazioni Unite si sono impegnati a realizzare gli interventi sanitari più efficaci e scientificamente accreditati per mettere al centro le persone, in particolare quelle svantaggiate dal punto di vista economico e sociale che soffrono delle malattie più trascurate, fra le quali le patologie rare. Inoltre, gli Stati dovranno migliorare la forza lavoro, le infrastrutture sanitarie e la capacità di governance. L’Assemblea Generale delle Nazioni Unite del 2023 sarà l’occasione per verificare i progressi ottenuti dagli Stati Membri su tutti questi punti.

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