Category: Ultime notizie

È la prima volta che le malattie rare compaiono in una dichiarazione adottata da tutti i 193 Stati Membri dell’ONU.
Gli Stati Membri delle Nazioni Unite si sono impegnati a realizzare gli interventi sanitari più efficaci e scientificamente accreditati per mettere al centro le persone, in particolare quelle svantaggiate dal punto di vista economico e sociale che soffrono delle malattie più trascurate, fra le quali le patologie rare. Inoltre, gli Stati dovranno migliorare la forza lavoro, le infrastrutture sanitarie e la capacità di governance. L’Assemblea Generale delle Nazioni Unite del 2023 sarà l’occasione per verificare i progressi ottenuti dagli Stati Membri su tutti questi punti.

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Veggiano, 12 giugno 2019

OGGETTO: convocazione assemblea annuale soci ASLA per rinnovo cariche.

Caro Socio, con la presente La invito a partecipare all’assemblea annuale dei soci ASLA che si terrà il giorno 16/7/2019, alle ore 19.00 in prima convocazione e alle ore 20,00 in seconda convocazione, presso la sede in Via Pedagni 16/H – Veggiano – PD.

I punti all’ordine del giorno sono i seguenti:

1. votazione per rinnovo Direttivo
2. varie ed eventuali.

Confidando nella Sua gradita partecipazione, porgo cordiali saluti.

La Presidente di Asla Onlus Daniela Fasolo

Veggiano, 9 aprile 2018

OGGETTO: convocazione assemblea annuale soci ASLA anno 2019.

Caro Socio,

Con la presente La invito a partecipare all’assemblea annuale dei soci ASLA che si terrà il giorno 6 marzo 2019

alle ore 17,00 in prima convocazione ed alle ore 18,30 in seconda convocazione, presso la sede in Via Pedagni 16/H – Veggiano – PD.

I punti all’ordine del giorno sono i seguenti:

1. approvazione Bilancio Consuntivo 2018
2. approvazione Bilancio Preventivo 2019
3. relazione della Presidente sull’attività svolta
4. varie ed eventuali.

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04È entrato in vigore dal 1 gennaio 2019 l’obbligo di pubblicità e trasparenza per alcuni enti (tra cui gli enti del terzo settore) che ricevono finanziamenti dalla pubblica amministrazione. Un provvedimento previsto dalla legge n. 124 del 4 agosto 2017 (art. 1 commi 125-129).

Ecco i finanziamenti ricevuti nel corso del 2018 dall’Associazione Asla:

Denominazione e codice fiscale del soggetto ricevente: Associazione Asla Onlus
Denominazione del soggetto erogante: Ministero del Lavoro e delle Politiche Sociali
Somma incassata: €38.678,30 (riferita ai redditi 2016)
Data di incasso: 16/8/2018
Causale: erogazione 5 per mille

Intitolata “Il mio viaggio nella SLA”, e affiancata da un documentario, l’opera spiega i principali problemi che affliggono i malati, a partire dalle difficoltà nella comunicazione

Dalla Sardegna giunge la notizia dell’applicazione della tecnica CRISPR-Cas9 per eliminare il gene retrovirale HERV-Kenv, che sembra essere implicato nei processi neurodegenerativi tipici della sclerosi laterale amiotrofica (SLA). Un gruppo di studio tutto sardo ha infatti pubblicato sulla rivista Viruses un articolo che potrebbe cambiare la prospettiva da cui viene vista questa devastante e – per ora – incurabile malattia e, nel contempo, un ex dirigente scolastico di Oristano ha pubblicato un libro molto intenso che esplora e descrive la condizione dei malati di SLA in Italia.

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Nell’allegato può essere consultato il Bilancio Sociale di Asla relativo all’anno 2017, con i dati del Bilancio Consuntivo.

BILANCIO SOCIALE ASLA 2017

Questo è il secondo anno che la nostra associazione compila il bilancio sociale. Siamo convinti che assolva alle sue funzioni di comunicazione, interna ed esterna, e di trasparenza. Infatti, l’ottica con cui viene steso è quella di dare una visione più precisa possibile della realtà e delle scelte dell’associazione.

INFORMATIVA PRIVACY

ASLA ONLUS

DOCUMENTO PRIVACY

Regolamento (UE) 2017/679 del PARLAMENTO EUROPEO E DEL CONSIGLIO del 27 aprile 2016 relativo alla protezione delle persone fisiche con riguardo al trattamento dei dati personali, nonché alla libera circolazione di tali dati e che abroga la direttiva  95/46/CE (regolamento generale sulla protezione dei dati), d’ora innanzi GDPR .

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Il 31 gennaio 2018 è entrata in vigore la Legge 22 dicembre 2017, n. 219, contenente “Norme in materia di consenso informato e di disposizioni anticipate di trattamento”. Come richiamato all’articolo 1, la Legge 219 “tutela il diritto alla vita, alla salute, alla dignità e all’autodeterminazione della persona e stabilisce che nessun trattamento sanitario può essere iniziato o proseguito se privo del consenso libero e informato della persona interessata, tranne che nei casi espressamente previsti dalla legge”, nel rispetto dei principi della Costituzione (art. 2, 13 e 32) e della Carta dei diritti fondamentali dell’Unione Europea.

Lo stesso articolo afferma il diritto di ogni persona “di conoscere le proprie condizioni di salute e di essere informata in modo completo, aggiornato e a lei comprensibile riguardo alla diagnosi, alla prognosi, ai benefici e ai rischi degli accertamenti diagnostici e dei trattamenti sanitari indicati, nonché riguardo alle possibili alternative e alle conseguenze dell’eventuale rifiuto del trattamento sanitario e dell’accertamento diagnostico o della rinuncia ai medesimi”.

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