Category: Ultime notizie

° L’ESPERTO RISPONDE

L’Osservatorio Malattie Rare mette a disposizione dei cittadini oltre 25 esperti per rispondere online alle domande dei cittadini, che siano affetti da malattie rare o meno:

https://www.osservatoriomalattierare.it/espertorisponde/malattie-rare-e-coronavirus

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Roma, 16/03/2020 – Osservatorio Malattie Rare (OMaR), la testata giornalistica da 10 anni al fianco delle persone con malattie e tumori rari, ha deciso di fare la propria parte nell’emergenza Coronavirus: da oggi e fino a quando sarà necessario, sul portale saranno a disposizione oltre 25 esperti per rispondere online alle domande dei cittadini, che siano affetti da malattie rare o meno.

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L’associazione Asla, 

• tenendo conto delle diverse disposizioni del governo, 
• al fine di tutelare innanzitutto i malati di SLA e loro familiari e contemporaneamente i professionisti;

Ci auguriamo che questa situazione possa terminare il prima possibile, in modo da poter ripristinare tutti i servizi sia negli ospedali che a domicilio.

La Presidente e il Consiglio Direttivo di Asla

È la prima volta che le malattie rare compaiono in una dichiarazione adottata da tutti i 193 Stati Membri dell’ONU.
Gli Stati Membri delle Nazioni Unite si sono impegnati a realizzare gli interventi sanitari più efficaci e scientificamente accreditati per mettere al centro le persone, in particolare quelle svantaggiate dal punto di vista economico e sociale che soffrono delle malattie più trascurate, fra le quali le patologie rare. Inoltre, gli Stati dovranno migliorare la forza lavoro, le infrastrutture sanitarie e la capacità di governance. L’Assemblea Generale delle Nazioni Unite del 2023 sarà l’occasione per verificare i progressi ottenuti dagli Stati Membri su tutti questi punti.

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Veggiano, 12 giugno 2019

OGGETTO: convocazione assemblea annuale soci ASLA per rinnovo cariche.

Caro Socio, con la presente La invito a partecipare all’assemblea annuale dei soci ASLA che si terrà il giorno 16/7/2019, alle ore 19.00 in prima convocazione e alle ore 20,00 in seconda convocazione, presso la sede in Via Pedagni 16/H – Veggiano – PD.

I punti all’ordine del giorno sono i seguenti:

1. votazione per rinnovo Direttivo
2. varie ed eventuali.

Confidando nella Sua gradita partecipazione, porgo cordiali saluti.

La Presidente di Asla Onlus Daniela Fasolo

Veggiano, 9 aprile 2018

OGGETTO: convocazione assemblea annuale soci ASLA anno 2019.

Caro Socio,

Con la presente La invito a partecipare all’assemblea annuale dei soci ASLA che si terrà il giorno 6 marzo 2019

alle ore 17,00 in prima convocazione ed alle ore 18,30 in seconda convocazione, presso la sede in Via Pedagni 16/H – Veggiano – PD.

I punti all’ordine del giorno sono i seguenti:

1. approvazione Bilancio Consuntivo 2018
2. approvazione Bilancio Preventivo 2019
3. relazione della Presidente sull’attività svolta
4. varie ed eventuali.

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04È entrato in vigore dal 1 gennaio 2019 l’obbligo di pubblicità e trasparenza per alcuni enti (tra cui gli enti del terzo settore) che ricevono finanziamenti dalla pubblica amministrazione. Un provvedimento previsto dalla legge n. 124 del 4 agosto 2017 (art. 1 commi 125-129).

Ecco i finanziamenti ricevuti nel corso del 2018 dall’Associazione Asla:

Denominazione e codice fiscale del soggetto ricevente: Associazione Asla Onlus
Denominazione del soggetto erogante: Ministero del Lavoro e delle Politiche Sociali
Somma incassata: €38.678,30 (riferita ai redditi 2016)
Data di incasso: 16/8/2018
Causale: erogazione 5 per mille

Intitolata “Il mio viaggio nella SLA”, e affiancata da un documentario, l’opera spiega i principali problemi che affliggono i malati, a partire dalle difficoltà nella comunicazione

Dalla Sardegna giunge la notizia dell’applicazione della tecnica CRISPR-Cas9 per eliminare il gene retrovirale HERV-Kenv, che sembra essere implicato nei processi neurodegenerativi tipici della sclerosi laterale amiotrofica (SLA). Un gruppo di studio tutto sardo ha infatti pubblicato sulla rivista Viruses un articolo che potrebbe cambiare la prospettiva da cui viene vista questa devastante e – per ora – incurabile malattia e, nel contempo, un ex dirigente scolastico di Oristano ha pubblicato un libro molto intenso che esplora e descrive la condizione dei malati di SLA in Italia.

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