Category: Ultime notizie

Dona il 5 x mille ad Asla

Dona il 5 x mille ad Asla

È possibile destinare (senza alcun onere finanziario per coloro i quali effettueranno la donazione) il 5 per mille delle imposte sul reddito versate allo Stato, all’ASSOCIAZIONE ASLA Onlus per i Malati di SCLEROSI LATERALE AMIOTROFICA.
Con questo gesto sarà possibile dare un forte contributo e sostegno a coloro i quali sono impegnati quotidianamente nella lotta a questa terribile malattia.

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Coronavirus, OMaR mette a disposizione dei cittadini oltre 25 esperti online

Coronavirus, OMaR mette a disposizione dei cittadini oltre 25 esperti online

Roma, 16/03/2020 – Osservatorio Malattie Rare (OMaR), la testata giornalistica da 10 anni al fianco delle persone con malattie e tumori rari, ha deciso di fare la propria parte nell’emergenza Coronavirus: da oggi e fino a quando sarà necessario, sul portale saranno a disposizione oltre 25 esperti per rispondere online alle domande dei cittadini, che siano affetti da malattie rare o meno.

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Coronavirus: aggiornamento sui servizi offerti da Asla onlus

Coronavirus: aggiornamento sui servizi offerti da Asla onlus

L’associazione Asla, 

  • tenendo conto delle diverse disposizioni del governo, 
  • al fine di tutelare innanzitutto i malati di SLA e loro familiari e contemporaneamente i professionisti;
 
informa che:
  • sono sospese tutte le attività prestate dai collaboratori di Asla presso gli ospedali e le sedi delle Ulss compresi i laboratori di ricerca;
  • sono sospese, le attività a domicilio sia per malati che per familiari;
  • sono consentite le prestazioni solo se svolte tramite telefono o videochiamata (skype o similari).

L’associazione Asla è disponibile tramite chiamate telefoniche presso le diversi sedi del Veneto e del Friuli Venezia Giulia, per le richieste di malati e familiari.

Ci auguriamo che questa situazione possa terminare il prima possibile, in modo da poter ripristinare tutti i servizi sia negli ospedali che a domicilio.

La Presidente e il Consiglio Direttivo di Asla

 

Le malattie rare per la prima volta in una dichiarazione dell’ONU

Le malattie rare per la prima volta in una dichiarazione dell’ONU

È la prima volta che le malattie rare compaiono in una dichiarazione adottata da tutti i 193 Stati Membri dell’ONU.
Gli Stati Membri delle Nazioni Unite si sono impegnati a realizzare gli interventi sanitari più efficaci e scientificamente accreditati per mettere al centro le persone, in particolare quelle svantaggiate dal punto di vista economico e sociale che soffrono delle malattie più trascurate, fra le quali le patologie rare. Inoltre, gli Stati dovranno migliorare la forza lavoro, le infrastrutture sanitarie e la capacità di governance. L’Assemblea Generale delle Nazioni Unite del 2023 sarà l’occasione per verificare i progressi ottenuti dagli Stati Membri su tutti questi punti.

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Convocazione Assemblea soci Asla 2018

Convocazione Assemblea soci Asla 2018

Veggiano, 9 aprile 2018

 

OGGETTO: convocazione assemblea annuale soci ASLA anno 2019.

Caro Socio,

Con la presente La invito a partecipare all’assemblea annuale dei soci ASLA che si terrà il giorno 6 marzo 2019

alle ore 17,00 in prima convocazione ed alle ore 18,30 in seconda convocazione, presso la sede in Via Pedagni 16/H – Veggiano – PD.

I punti all’ordine del giorno sono i seguenti:

  1. approvazione Bilancio Consuntivo 2018
  2. approvazione Bilancio Preventivo 2019
  3. relazione della Presidente sull’attività svolta
  4. varie ed eventuali.

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Fine vita – moduli per le disposizioni anticipate di trattamento

Fine vita – moduli per le disposizioni anticipate di trattamento

Il 31 gennaio 2018 è entrata in vigore la Legge 22 dicembre 2017, n. 219, contenente “Norme in materia di consenso informato e di disposizioni anticipate di trattamento”. Come richiamato all’articolo 1, la Legge 219 “tutela il diritto alla vita, alla salute, alla dignità e all’autodeterminazione della persona e stabilisce che nessun trattamento sanitario può essere iniziato o proseguito se privo del consenso libero e informato della persona interessata, tranne che nei casi espressamente previsti dalla legge”, nel rispetto dei principi della Costituzione (art. 2, 13 e 32) e della Carta dei diritti fondamentali dell’Unione Europea.

Lo stesso articolo afferma il diritto di ogni persona “di conoscere le proprie condizioni di salute e di essere informata in modo completo, aggiornato e a lei comprensibile riguardo alla diagnosi, alla prognosi, ai benefici e ai rischi degli accertamenti diagnostici e dei trattamenti sanitari indicati, nonché riguardo alle possibili alternative e alle conseguenze dell’eventuale rifiuto del trattamento sanitario e dell’accertamento diagnostico o della rinuncia ai medesimi”.

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Obbligo di pubblicità e trasparenza finanziamenti pubblici

Obbligo di pubblicità e trasparenza finanziamenti pubblici

04È entrato in vigore dal 1 gennaio 2019 l’obbligo di pubblicità e trasparenza per alcuni enti (tra cui gli enti del terzo settore) che ricevono finanziamenti dalla pubblica amministrazione. Un provvedimento previsto dalla legge n. 124 del 4 agosto 2017 (art. 1 commi 125-129).

Ecco i finanziamenti ricevuti nel corso del 2018 dall’Associazione Asla:

Denominazione e codice fiscale del soggetto ricevente: Associazione Asla Onlus
Denominazione del soggetto erogante: Ministero del Lavoro e delle Politiche Sociali
Somma incassata: €38.678,30 (riferita ai redditi 2016)
Data di incasso: 16/8/2018
Causale: erogazione 5 per mille

SLA, un libro che racconta il vissuto dei pazienti italiani

SLA, un libro che racconta il vissuto dei pazienti italiani

Intitolata “Il mio viaggio nella SLA”, e affiancata da un documentario, l’opera spiega i principali problemi che affliggono i malati, a partire dalle difficoltà nella comunicazione

Dalla Sardegna giunge la notizia dell’applicazione della tecnica CRISPR-Cas9 per eliminare il gene retrovirale HERV-Kenv, che sembra essere implicato nei processi neurodegenerativi tipici della sclerosi laterale amiotrofica (SLA). Un gruppo di studio tutto sardo ha infatti pubblicato sulla rivista Viruses un articolo che potrebbe cambiare la prospettiva da cui viene vista questa devastante e – per ora – incurabile malattia e, nel contempo, un ex dirigente scolastico di Oristano ha pubblicato un libro molto intenso che esplora e descrive la condizione dei malati di SLA in Italia.

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