Un caro augurio per una serena Pasqua!
… che porti un po’ di primavera nelle nostre vite…
Daniela Fasolo e tutto il Direttivo dell’associazione Asla
Si informa che la sede Asla di Veggiano riaprirà lunedì 29 aprile.
È possibile destinare (senza alcun onere finanziario per coloro i quali effettueranno la donazione) il 5 per mille delle imposte sul reddito versate allo Stato, all’ASSOCIAZIONE ASLA Onlus per i Malati di SCLEROSI LATERALE AMIOTROFICA.
Con questo gesto sarà possibile dare un forte contributo e sostegno a coloro i quali sono impegnati quotidianamente nella lotta a questa terribile malattia.
Veggiano, 9 aprile 2018
OGGETTO: convocazione assemblea annuale soci ASLA anno 2019.
Caro Socio,
Con la presente La invito a partecipare all’assemblea annuale dei soci ASLA che si terrà il giorno 6 marzo 2019
alle ore 17,00 in prima convocazione ed alle ore 18,30 in seconda convocazione, presso la sede in Via Pedagni 16/H – Veggiano – PD.
I punti all’ordine del giorno sono i seguenti:
Il 31 gennaio 2018 è entrata in vigore la Legge 22 dicembre 2017, n. 219, contenente “Norme in materia di consenso informato e di disposizioni anticipate di trattamento”. Come richiamato all’articolo 1, la Legge 219 “tutela il diritto alla vita, alla salute, alla dignità e all’autodeterminazione della persona e stabilisce che nessun trattamento sanitario può essere iniziato o proseguito se privo del consenso libero e informato della persona interessata, tranne che nei casi espressamente previsti dalla legge”, nel rispetto dei principi della Costituzione (art. 2, 13 e 32) e della Carta dei diritti fondamentali dell’Unione Europea.
Lo stesso articolo afferma il diritto di ogni persona “di conoscere le proprie condizioni di salute e di essere informata in modo completo, aggiornato e a lei comprensibile riguardo alla diagnosi, alla prognosi, ai benefici e ai rischi degli accertamenti diagnostici e dei trattamenti sanitari indicati, nonché riguardo alle possibili alternative e alle conseguenze dell’eventuale rifiuto del trattamento sanitario e dell’accertamento diagnostico o della rinuncia ai medesimi”.
04È entrato in vigore dal 1 gennaio 2019 l’obbligo di pubblicità e trasparenza per alcuni enti (tra cui gli enti del terzo settore) che ricevono finanziamenti dalla pubblica amministrazione. Un provvedimento previsto dalla legge n. 124 del 4 agosto 2017 (art. 1 commi 125-129).
Ecco i finanziamenti ricevuti nel corso del 2018 dall’Associazione Asla:
Denominazione e codice fiscale del soggetto ricevente: Associazione Asla Onlus
Denominazione del soggetto erogante: Ministero del Lavoro e delle Politiche Sociali
Somma incassata: €38.678,30 (riferita ai redditi 2016)
Data di incasso: 16/8/2018
Causale: erogazione 5 per mille
Intitolata “Il mio viaggio nella SLA”, e affiancata da un documentario, l’opera spiega i principali problemi che affliggono i malati, a partire dalle difficoltà nella comunicazione
Dalla Sardegna giunge la notizia dell’applicazione della tecnica CRISPR-Cas9 per eliminare il gene retrovirale HERV-Kenv, che sembra essere implicato nei processi neurodegenerativi tipici della sclerosi laterale amiotrofica (SLA). Un gruppo di studio tutto sardo ha infatti pubblicato sulla rivista Viruses un articolo che potrebbe cambiare la prospettiva da cui viene vista questa devastante e – per ora – incurabile malattia e, nel contempo, un ex dirigente scolastico di Oristano ha pubblicato un libro molto intenso che esplora e descrive la condizione dei malati di SLA in Italia.
Nell’allegato può essere consultato il Bilancio Sociale di Asla relativo all’anno 2017, con i dati del Bilancio Consuntivo.
Questo è il secondo anno che la nostra associazione compila il bilancio sociale. Siamo convinti che assolva alle sue funzioni di comunicazione, interna ed esterna, e di trasparenza. Infatti, l’ottica con cui viene steso è quella di dare una visione più precisa possibile della realtà e delle scelte dell’associazione.
INFORMATIVA PRIVACY
ASLA ONLUS
DOCUMENTO PRIVACY
Regolamento (UE) 2017/679 del PARLAMENTO EUROPEO E DEL CONSIGLIO del 27 aprile 2016 relativo alla protezione delle persone fisiche con riguardo al trattamento dei dati personali, nonché alla libera circolazione di tali dati e che abroga la direttiva 95/46/CE (regolamento generale sulla protezione dei dati), d’ora innanzi GDPR .
Il 31 gennaio 2018 è entrata in vigore la Legge 22 dicembre 2017, n. 219, contenente “Norme in materia di consenso informato e di disposizioni anticipate di trattamento”. Come richiamato all’articolo 1, la Legge 219 “tutela il diritto alla vita, alla salute, alla dignità e all’autodeterminazione della persona e stabilisce che nessun trattamento sanitario può essere iniziato o proseguito se privo del consenso libero e informato della persona interessata, tranne che nei casi espressamente previsti dalla legge”, nel rispetto dei principi della Costituzione (art. 2, 13 e 32) e della Carta dei diritti fondamentali dell’Unione Europea.
Lo stesso articolo afferma il diritto di ogni persona “di conoscere le proprie condizioni di salute e di essere informata in modo completo, aggiornato e a lei comprensibile riguardo alla diagnosi, alla prognosi, ai benefici e ai rischi degli accertamenti diagnostici e dei trattamenti sanitari indicati, nonché riguardo alle possibili alternative e alle conseguenze dell’eventuale rifiuto del trattamento sanitario e dell’accertamento diagnostico o della rinuncia ai medesimi”.
+++ NON AUTOSUFFICIENTI: GIUNTA VENETA APPROVA RIPARTO FONDO UNICO 2017 – ASSESSORE LANZARIN, “NOVITÀ PER MALATI DI SLA, CENTRI DIURNI DISABILI E TELESOCCORSO” +++
Ammonta a 758 milioni (precisamente 758.233.410 euro) il fondo da destinare per la disabilità e la non autosufficienza adottato dalla Giunta regionale, su proposta dell’assessore al sociale Manuela Lanzarin. Il provvedimento di riparto per l’anno in corso passa ora all’esame della quinta commissione del Consiglio regionale.
Il fondo, che assomma tutte le risorse a disposizione quest’anno della Regione per interventi e servizi a favore di disabili, anziani, non autosufficienti, è aumentato di 4 milioni di euro rispetto alle risorse disponibili lo scorso anno.