Category: Testimonianze

Supervisore SLA: il cielo in una SLAnza

Supervisore SLA: il cielo in una SLAnza

Mi chiamo Franca, ho la SLA dal 2002 e dal 2009 vivo allettata, tracheostomizzata e con sonda per l’alimentazione enterale. Sollecitata dalla mia famiglia, da febbraio ho creato un canale YouTube che si chiama “Supervivere SLA – Il cielo in una SLAnza”.

Attualmente sul canale ci sono 13 video ed è mia intenzione continuare a pubblicare tutorial pratici che mostrino come ho risolto, con soluzioni semplici e facilmente ripetibili, molti dei problemi che un malato di SLA e chi l’assiste devono affrontare nella quotidianità.

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Paolo Palumbo, lo chef con la SLA che ridà il sapore ai tracheotomizzati

Paolo Palumbo, lo chef con la SLA che ridà il sapore ai tracheotomizzati

Autore: Margherita De Nadai

Paolo Palumbo ha 19 anni, e il suo sogno è quello di diventare uno chef di livello. Un anno e mezzo fa decise di coronarlo, tentando di accedere all’Accademia dello chef Gualtiero Marchesi. Un sogno che però, dopo pochi mesi, viene ostacolato dalla malattia, perché nell’estate del 2016 scopre di essere affetto da Sclerosi laterale amiotrofica (SLA). Non solo, Paolo si ricopre di un triste primato: è il più giovane caso di SLA in Italia ed uno dei più rari d’Europa, poiché possiede la compromissione del motoneurone 1 e 2 (bulbare e spinale)

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“L’altra sera mia madre se ne è andata per sempre” di Nicolò Tosarello

“L’altra sera mia madre se ne è andata per sempre” di Nicolò Tosarello

L’altra sera mia madre se ne è andata per sempre.
Dopo una lotta di quasi 18 anni contro la SLA, l’ultima di una serie di insufficienze renali che continuavano ormai da due mesi, se l’è portata via. L’unica consolazione è che abbiamo la ragionevole certezza che la morte sia sopraggiunta durante uno stato di incoscienza. È stato un trapasso indolore.

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Ciao Piera, la guerriera

Ciao Piera, la guerriera

Questa mattina, 18 agosto 2016, alle ore 6, Piera la guerriera ha concluso la sua lotta contro la SLA e ci ha insegnato che non si deve mai mollare fino alla fine.
Con dignità e semplicità estrema ci proteggerà da lassù.

A Michele, Aurelio e Mery va tutto l’affetto e l’amicizia della famiglia di Asla.

Ciao Piera! Sarai sempre con noi.

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