Category: Ultime notizie

SLA, un libro che racconta il vissuto dei pazienti italiani

SLA, un libro che racconta il vissuto dei pazienti italiani

Intitolata “Il mio viaggio nella SLA”, e affiancata da un documentario, l’opera spiega i principali problemi che affliggono i malati, a partire dalle difficoltà nella comunicazione

Dalla Sardegna giunge la notizia dell’applicazione della tecnica CRISPR-Cas9 per eliminare il gene retrovirale HERV-Kenv, che sembra essere implicato nei processi neurodegenerativi tipici della sclerosi laterale amiotrofica (SLA). Un gruppo di studio tutto sardo ha infatti pubblicato sulla rivista Viruses un articolo che potrebbe cambiare la prospettiva da cui viene vista questa devastante e – per ora – incurabile malattia e, nel contempo, un ex dirigente scolastico di Oristano ha pubblicato un libro molto intenso che esplora e descrive la condizione dei malati di SLA in Italia.

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Bilancio Sociale di Asla relativo al 2017

Bilancio Sociale di Asla relativo al 2017

Nell’allegato può essere consultato il Bilancio Sociale di Asla relativo all’anno 2017, con i dati del Bilancio Consuntivo.

BILANCIO SOCIALE ASLA 2017

Questo è il secondo anno che la nostra associazione compila il bilancio sociale. Siamo convinti che assolva alle sue funzioni di comunicazione, interna ed esterna, e di trasparenza. Infatti, l’ottica con cui viene steso è quella di dare una visione più precisa possibile della realtà e delle scelte dell’associazione.

Dona il 5 x mille ad Asla

Dona il 5 x mille ad Asla

È possibile destinare (senza alcun onere finanziario per coloro i quali effettueranno la donazione) il 5 per mille delle imposte sul reddito versate allo Stato, all’ASSOCIAZIONE ASLA Onlus per i Malati di SCLEROSI LATERALE AMIOTROFICA.
Con questo gesto sarà possibile dare un forte contributo e sostegno a coloro i quali sono impegnati quotidianamente nella lotta a questa terribile malattia.

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Documento e informativa privacy Asla Onlus

Documento e informativa privacy Asla Onlus

INFORMATIVA PRIVACY

ASLA ONLUS

DOCUMENTO PRIVACY

Regolamento (UE) 2017/679 del PARLAMENTO EUROPEO E DEL CONSIGLIO del 27 aprile 2016 relativo alla protezione delle persone fisiche con riguardo al trattamento dei dati personali, nonché alla libera circolazione di tali dati e che abroga la direttiva  95/46/CE (regolamento generale sulla protezione dei dati), d’ora innanzi GDPR .

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Convocazione Assemblea soci Asla 2018

Convocazione Assemblea soci Asla 2018

Veggiano, 9 aprile 2018

 

OGGETTO: convocazione assemblea annuale soci ASLA anno 2018.

Caro Socio,

Con la presente La invito a partecipare all’assemblea annuale dei soci ASLA che si terrà il giorno 16 aprile 2018

alle ore 21,00 in prima convocazione ed alle ore 21,30 in seconda convocazione, presso la sede in Via Pedagni 16/H – Veggiano – PD.

I punti all’ordine del giorno sono i seguenti:

  1. approvazione Bilancio Consuntivo 2017
  2. approvazione Bilancio Preventivo 2018
  3. relazione della Presidente sull’attività svolta
  4. varie ed eventuali.

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14/12/2017: Il Parlamento approva la legge sul fine vita

14/12/2017: Il Parlamento approva la legge sul fine vita

Il 31 gennaio 2018 è entrata in vigore la Legge 22 dicembre 2017, n. 219, contenente “Norme in materia di consenso informato e di disposizioni anticipate di trattamento”. Come richiamato all’articolo 1, la Legge 219 “tutela il diritto alla vita, alla salute, alla dignità e all’autodeterminazione della persona e stabilisce che nessun trattamento sanitario può essere iniziato o proseguito se privo del consenso libero e informato della persona interessata, tranne che nei casi espressamente previsti dalla legge”, nel rispetto dei principi della Costituzione (art. 2, 13 e 32) e della Carta dei diritti fondamentali dell’Unione Europea.

Lo stesso articolo afferma il diritto di ogni persona “di conoscere le proprie condizioni di salute e di essere informata in modo completo, aggiornato e a lei comprensibile riguardo alla diagnosi, alla prognosi, ai benefici e ai rischi degli accertamenti diagnostici e dei trattamenti sanitari indicati, nonché riguardo alle possibili alternative e alle conseguenze dell’eventuale rifiuto del trattamento sanitario e dell’accertamento diagnostico o della rinuncia ai medesimi”.

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Regione Veneto: approvato riparto fondo unico 2017

Regione Veneto: approvato riparto fondo unico 2017

+++ NON AUTOSUFFICIENTI: GIUNTA VENETA APPROVA RIPARTO FONDO UNICO 2017 – ASSESSORE LANZARIN, “NOVITÀ PER MALATI DI SLA, CENTRI DIURNI DISABILI E TELESOCCORSO” +++
Ammonta a 758 milioni (precisamente 758.233.410 euro) il fondo da destinare per la disabilità e la non autosufficienza adottato dalla Giunta regionale, su proposta dell’assessore al sociale Manuela Lanzarin. Il provvedimento di riparto per l’anno in corso passa ora all’esame della quinta commissione del Consiglio regionale. 
Il fondo, che assomma tutte le risorse a disposizione quest’anno della Regione per interventi e servizi a favore di disabili, anziani, non autosufficienti, è aumentato di 4 milioni di euro rispetto alle risorse disponibili lo scorso anno. 

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Caregiver: le app migliori da installare

Caregiver: le app migliori da installare

Ci sono delle app che aiutano i caregiver nell’assistenza: promemoria, registri attività, coordinamento, note e informazioni su specifiche malattie.

Di seguito ne vengono indicate alcune.

Mobile App per caregiver

Tra le principali App da poter scaricare per ottenere informazioni su specifiche malattie, impostare promemoria, visualizzare registri delle attività, coordinarsi tra caregiver, prendere nota delle istruzioni fornite dai medici o altri operatori di assistenza e altro ancora troviamo:

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Approvati i nuovi L.E.A. (Livelli Essenziali Assistenza)

Approvati i nuovi L.E.A. (Livelli Essenziali Assistenza)

20Sbarcano finalmente in Gazzetta i nuovi Lea firmati da Gentiloni il 12 gennaio scorso. Moltissime le novità per una spesa aggiuntiva del Ssn finanziata con 800 milioni di euro vincolati. Il provvedimento interviene su quattro fronti: 1. definisce attività, servizi e prestazioni garantite ai cittadini dal Ssn; 2. descrive con maggiore dettaglio e precisione prestazioni e attività oggi già incluse nei Lea; 3. ridefinisce e aggiorna gli elenchi delle malattie rare e delle malattie croniche e invalidanti che danno diritto all’esenzione; 4. innova i nomenclatori della specialistica ambulatoriale e dell’assistenza protesica.

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“La Tribuna di Treviso” – “Malati di SLA, fondi incagliati…

“La Tribuna di Treviso” – “Malati di SLA, fondi incagliati…

“La Tribuna di Treviso” – 11 aprile 2017

Malati di Sla, fondi incagliati. I familiari minacciano sit in

La risposta tanto attesa è in ritardo di mesi. A palazzo Balbi tutto tace e intanto i malati di Sclerosi Laterale Amiotrofica (Sla) aspettano di sapere se e quando arriveranno i fondi per l’assistenza…

La risposta tanto attesa è in ritardo di mesi. A palazzo Balbi tutto tace e intanto i malati di Sclerosi Laterale Amiotrofica (Sla) aspettano di sapere se e quando arriveranno i fondi per l’assistenza domiciliare. Lo stallo inizia a pesare sulle seicento famiglie di pazienti veneti di Sla, di cui un centinaio in provincia di Treviso. «Si è creata una situazione di forte disagio», denuncia Daniela Fasolo, presidente di Asla onlus «un mese fa abbiamo scritto una lettera all’assessore regionale ai Servizi Sociali chiedendo la convocazione urgente di un tavolo, sono seguite numerose email di sollecito e telefonate, ma ad oggi è ancora tutto fermo e non abbiamo avuto risposta. Intanto, le famiglie stanno anticipando cifre ingenti perché, nell’attesa che la vicenda si sblocchi, le badanti bisogna giustamente pagarle».

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